Word lid Doneer nu

In het Cornea Magazine van de Hoornvlies Patiënten Vereniging staat het verhaal opgetekend can Wesley Dolkens. Wesley is lid van de Depressie Vereniging waar hij ook begeleider is van een supportgroep. Wij mochten het verhaal van Wesley hier delen.

 

Nu ik zo terugblik op de afgelopen twintig jaren van mijn leven … de hoornvliesaandoening keratoconus heeft tot op de dag van vandaag een forse impact op mijn werk en leven. Keratoconus leverde perioden van depressies op, ongewilde kennismaking met eenzaamheid, terugkomende heftige pijnen aan mijn ogen door beschadigingen (recidiverende erosies) aan het hoornvlies, het daglicht niet kunnen verdragen en de confrontatie met het fenomeen ‘maatschappelijke blindheid’. Ik heb contact gezocht met de redactie van het Cornea Magazine en stelde voor om van mij af te schrijven.

O, o, Den Haag

Als kind van de jaren tachtig groeide ik op in de stad die Harrie Jekkers (Klein Orkest, Harry Klorkestein) in 1982 zo mooi heeft omschreven in de klassieker ‘O, o, Den Haag’, en … Scheveningen ligt om de hoek!

Zwemmen was mijn lust en mijn leven en op een bepaald moment ging ik op wedstrijdzwemmen. Ik was daarin goed, maar mijn ambitie kreeg een wending: reddingzwemmen werd het, een speciale zwemtechniek met als doel iemand uit het water te kunnen redden in een levensbedreigende situatie. De vervolgstap naar lifeguard bij de Haagsche Vrijwillige Reddingsbrigade kwam rap. Ik was 15. Het is mooi werk. Je patrouilleert preventief, verleent eerste hulp bij ongevallen en zoekt naar vermiste kinderen. Je redt drenkelingen en ondersteunt hulpdiensten. Dit werk doet een enorm appel op je stressbestendigheid, hoe jong je ook bent en het is betekenisvol.

Net te laat, mijnheer

Een goede rolvervulling van lifequard betekent ook dat je niets aan je ogen moet mankeren; en laat ik nu van kleins af aan behoorlijk bijziend zijn! Een zoektocht naar werkbare hulpmiddelen bracht mij bij daglenzen waarbij het niet erg was als je die zou verliezen in het water. Vele jaren hebben deze lenzen mij een goede mobiliteit gegeven. Totdat ik op mijn 25e werd gediagnosticeerd met keratoconus. De zachte daglenzen hadden geen effect meer op mij visus. De keratoconus was nog in een beginstadium en ik kreeg het advies voor een corneale crosslinking-behandeling (CXL). Deze bestaat uit het verwijderen van het bovenste laagje van het hoornvlies, het epitheel, 30 minuten druppelen met riboflavine (vitamine B) druppels en 30 mi­nuten bestraling met ultraviolet-A licht op het hoornvlies. (zie Cornea Magazine voorjaar 2021, n.v.d.r.) Ik heb uiteindelijk te lang op de wachtlijst gestaan, waardoor deze behandeling niet meer mogelijk bleek te zijn; de keratoconus was vergevorderd.

Wrijving door de lenzen

Een oorkonde ontvangen voor je inzet als vrijwilliger op het terrein van de openbare orde en veiligheid is fantastisch. Maar ik heb deze tweemaal mogen ontvangen van de burgemeester van ’s-Gravenhage. Twintig jaar heeft mijn activiteiten voor de Haagsche Vrijwillige Reddingsbrigade geduurd. Alle medische keuringen die je met een regelmaat verplicht moet ondergaan, verliepen goed voor mij. De keratoconus werd ondervangen met scleralenzen en ik kon volwaardig functioneren.

Door de progressieve vorm van keratoconus raakte het hoornvlies meer en meer de lenzen, en kreeg ik in toenemende mate last van zeer pijnlijke beschadigingen aan het hoornvlies. Dit noemen ze erosies. Dit heeft bij als gevolg gehad dat ik mijn lenzen niet meer kon verdragen voor een aantal weken en intensief moest druppelen. Deze perioden namen alsmaar toe in frequentie en hevigheid.

Remi, alleen op de wereld

Het is een jaar of vier geleden. Het daglicht veroorzaakte veel pijn aan mijn ogen. De terugkomende erosies op het hoornvlies waren de boosdoeners. Deze lichtschuwheid zorgde ervoor dat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken. Mijn ogen sluiten was namelijk de enige mogelijkheid om de pijn – dat ook te vergelijken is met migraine, te temperen. En dan krijg je uit je omgeving te horen: “Stop dan met die contactlezen en neem een bril. Dan ben je van al die ellende af!”. Tja, wat moet je dan zeggen. De onbekendheid met de hoornvliesaandoening keratoconus is debet aan deze kennislacune. Het enige dat ik dan kan antwoorden is dat een correctie met een bril niet helpt bij mij.

Het is dezelfde periode dat ik werkzaam was als wijkverpleegkundige. Je begrijpt dat de impact op mijn werk groot was. Ik kon niet uit mijn ogen kijken, sliep overdag veel, mijn dag-, avond- en nachtritme waren verstoord. Ik wist mij geen raad en verviel in periode van depressies. De relatie met mijn werkgever werd moeizaam, omdat er sprake was van een stuk onbegrip over de situatie waarin ik terecht was gekomen. En dan komt de ziektewet om de hoek. Een verpleegkundige met recidiverende erosies, dan aan het ene oog, dan aan het andere en een lenzenintolerantie ontwikkelde, kan zijn verzorgende taken naar hulpbehoevende cliënten niet verantwoord uitoefenen.

Licht aan het einde van de tunnel

De tijd schrijdt voort en ik heb de weg naar boven gevonden. Mijn nieuwe scleralenzen zijn aangemeten en verstrekt door Keratoconus Centrum Nederland en matchen zo goed met mijn ogen dat ik weer kwaliteit van leven ervaar, het plezier is teruggekomen! En, het draag- en kijkcomfort van deze lenzen geven mij het zelfvertrouwen om volwaardig te functioneren in het maatschappelijk verkeer. Door deze goede uitvindingen op lenzengebied is een hoornvliestransplantatie nog niet aan de orde. Zolang ik met deze scleralenzen vooruit kan, stel ik de operatie uit.

Doorbreken van een vicieuze cirkel

Ik ben ervaringsdeskundige als persoon met een hoornvliesaandoening, maar ook op het gebied van depressies als facilitator voor groepsgesprekken bij de Depressie Vereniging. Ik heb indertijd te weinig gepraat en zaken te veel bij mijzelf gehouden. Je komt in een vicieuze cirkel terecht en dat is niet goed. Vandaar dat ik stimuleer júíst te praten of mensen in vertrouwen te nemen en te zoeken naar verbinding. Lotgenotengroepen zijn bij uitstek een veilige omgeving. Niemand hoeft er alleen voor te staan.

© Depressievereniging| Privacyverklaring|Disclaimer|Cookies|Sitemap| Site by Hellopixels + Miller Digital