1. Seroxat, ik kreeg het niet voor niets
Antidepressiva worden in veel gevallen ook verstrekt aan mensen die niet aan een ernstige, niet door externe omstandigheden veroorzaakte depressie lijden maar door persoonlijke omstandigheden (werk, relatie, financiën) in de knel zijn geraakt. Deze mensen functioneerden min of meer normaal en waren niet ernstig depressief. Ook bij mij was dat het geval. Echter, de term “U was het niet voor niets gaan slikken” wordt veelvuldig gebruikt door voorschrijvend artsen. Hiermee proberen ze mensen, die ernstige problemen ondervinden tijdens pogingen om het gebruik te staken, ervan te overtuigen dat ze het middel levenslang nodig hebben. Dit vond ik een heel raar argument, zelfs voordat ik me tot ervaringsdeskundige ontwikkeld had. Tot ongeveer mijn 35e had ik namelijk normaal gefunctioneerd in (universitaire) opleiding en werk. Wel had ik een behoorlijk gebrek aan zelfvertrouwen waarvan de oorzaken tot mijn jeugd teruggaan. Toen ik in de jaren 2000-2002 tot drie keer toe mijn werk kwijtraakte ging het dan ook mis. Tijdens een trainee-traject, waar ik op zich goede vorderingen maakte, werd de druk me teveel en ontwikkelde ik plotseling paniekaanvallen. Lichamelijke of neuropatische symptomen had ik toen echter beslist niet. De angst voor de volgende paniekaanval en de impact hiervan op sociale interacties maakte dat ik bij de huisarts belandde en het receptje voor Paroxetine (Seroxat) ontving. Dagelijks 20 mg om “wat rustiger te worden”. Hoewel ik pillen slikken een vreemde gedachte vond en ik ook het gevoel had dat ik niet “ziek” was maar de omstandigheden niet meer de baas kon, startte ik toch -in goed vertrouwen- met Seroxat. Inderdaad voelde ik me na enige tijd een stuk beter, minder gestressed en kon het traineeship afronden. Daarna vond ik een baan die me op het lijf geschreven leek. Dus tijd om te stoppen met dit middel dat ik tijdelijk was gaan slikken om een zware periode door te komen. Dacht ik.
2. De eerste stoppogingen
Toen het middel aanvankelijk aan leek te slaan besloot ik zelf om in plaats van een hele pil (20 mg) naar een halve (10 mg) te gaan. Van doseringen wist ik toen nog niets en als de helft ook werkt, waarom niet? Van deze verlaging merkte ik geen enkel effect en de komende vijf jaar zou mijn dosis nooit hoger zijn dan 10 mg. Een ‘homeopatische dosis’ volgens mijn huisarts. Hij kon er niet erger naast zitten. De bijsluiter gaf over afbouwen nauwelijks enige informatie, wel was mij gezegd dat SSRI antidepressiva niet verslavend waren. Enkel vermeldde de bijsluiter dat afgebouwd diende te worden in stappen van 10 mg en dat ‘sommige mensen last konden hebben van ontwenningsverschijnselen’ maar dat die ‘mild en in drie weken over waren’. Achteraf blijkt dit een van de grootste leugens in de medische geschiedenis te zijn. Na ca. anderhalf jaar gebruik had ik een goede baan en fijne collega’s en leek het mij een goed moment om te stoppen. Omdat volgens de bijsluiter afbouwen in stappen van 10 mg kon gebeuren, betekende dit voor mij dat ik in één keer van een halve tablet (10 mg) naar nul ging. ‘Cold turkey’ stoppen dus, maar wel vanaf de laagste leverbare standaarddosis en bovendien conform het advies in de bijsluiter. Gedurende enkele weken na de laatste halve tablet voelde ik geen enkel verschil. Daarna kreeg ik plotseling vreemde en onaangename sensaties in mijn hoofd en werd ik enorm prikkelgevoelig en raakte snel geïrriteerd. Achteraf nog niets vergeleken bij wat me te wachten stond. Toen ben ik in de beruchte ‘doorstart-val’ getrapt. De huisarts beschouwde de symptomen als teken ‘dat ik het dus nodig had en niet voor niets slikte’. Inderdaad trokken deze vreemde en niet eerder ervaren symptomen na herstarten van het middel snel weg en voelde ik me weer ‘normaal’. Na enkele maanden ging ik opnieuw proberen te stoppen, deze keer voordat ik op vakantie ging. Hoewel ik bijna onbewust besefte dat het toch ontwenningsverschijnselen moesten zijn, was ik nog steeds misleid door de bijsluiter waarin stond dat deze mild waren en maar drie weken duurden. Vandaar dat ik daarna tot drie keer toe stopte voor een vakantie. Ik was in de veronderstelling dat eventuele ontwenningsverschijnselen zich op vakantie minder lieten voelen en na terugkeer van mijn vakantie zou ik er dan vanaf zijn …. Geen onlogische redenering lijkt mij, maar helaas een fatale misrekening. Meerdere keren heb ik op deze manier geprobeerd te stoppen en telkens werd ik na zes weken van het ene op het andere uur ontzettend ziek, veel erger dan na de eerste keer stoppen. Ik kreeg ondraaglijke en nooit eerder ervaren symptomen ‘out of the blue’ zoals elektrische stroomschokken in mijn hoofd, zeer zware hoofdpijn, diarree, extreme misselijkheid met overgeven en totale cognitieve uitval. Hierdoor werd ik gedwongen het dagelijks gebruik te hervatten om weer aan het werk te kunnen. Nogmaals voor de duidelijkheid deze extreem heftige en ondraaglijke fysiek/neurologische symptomen waren van een totaal andere orde dan de relatief milde angstklachten waar ik het middel in eerste instantie voor gekregen had.
3. Nu of nooit
Inmiddels vijf jaar aan Seroxat besloot ik in 2007 tot een laatste stoppoging. Nog steeds was het kwartje niet definitief gevallen en ik vertrouwde andermaal en tegen beter weten in op de bijsluiter dat de ontwenningsverschijnselen met drie weken over moesten zijn. Wederom stopte ik vlak voor een tweeweekse buitenlandse vakantie waarvan ik erg zou genieten, maar die ook de laatste in vele jaren zou worden. Ook nu sloegen de ontwenningsverschijnselen na 6 weken plotseling en genadeloos toe en begonnen de stroomschokken, elektrische tintelingen, darmkrampen en diarree van de ene minuut op de andere. Maar anders dan de vorige keren was ik nu vastbesloten om het vol te houden omdat ik er anders nooit vanaf zou komen. Het was voor mij nu letterlijk ‘nu of nooit’. En dus besloot ik het middel nooit meer aan te raken en de ontwenningsverschijnselen dan maar te ondergaan. Zelfs als deze wat langer dan drie weken zouden duren wat dus een langer verzuim zou betekenen. Ik was nog onwetend over de berichten over de extreme afbouwproblemen van Seroxat. Sinds 2001 verschenen die in diverse media maar werden door fabrikant GSK bewust achtergehouden. Het bleek de start van een lange en bizarre hellerit, die zijn weerga niet kende en me op de rand van het einde bracht. De stroomschokken, elektrische tintelingen en darmkrampen maakten functioneren in mijn werk bijna onmogelijk. maar ik sleepte me er zo goed en kwaad als mogelijk doorheen. Reikhalzend keek ik uit naar het einde van deze schier ondraaglijke symptomen. Na ongeveer drie maanden trad er echter ineens een sterke verslechtering op en werd ik letterlijk tot een lichamelijk en geestelijk wrak gereduceerd. Ik had geen andere keus dan me voor de zoveelste maal ziek te melden.
4. Een losgeslagen geest in een onherkenbaar lichaam
Vanaf dat moment – begin 2008 – is mijn leven eigenlijk alleen te beschrijven als ‘de hel op aarde’. Naast de ondraaglijke darmkrampen, dagelijkse diarree, extreme misselijkheid, zware hoofdpijnen en de gekmakende elektrische stroomsensaties in hoofd, hartstreek en armen stortte ik ook geestelijk helemaal in. Ik had eindeloze huilbuien zonder duidelijke oorzaak. Mijn ergste herinnering aan emotioneel misbruik van ongeveer 20 jaar eerder doemde als een zwart spook in mijn geest op en beheerste mijn denken gedurende vele maanden. Ook voelde ik een enorme agressie tegen de hiervoor verantwoordelijke persoon die ik decennia lang niet had gezien, en deze ging over in een intense en nooit eerder ervaren haat en moordlust. Daadwerkelijk bedreigde ik deze persoon met de dood en nooit eerder ben ik zo dicht bij het plegen van een zwaar geweldsdelict geweest. Ook kwamen andere nare herinneringen boven op een manier die volkomen nieuw, onwerkelijk en angstaanjagend was. Dit had ik nooit eerder op een dergelijke manier ervaren. Omdat ik naast de ondraaglijke lichamelijke klachten ook bijna hallucinogene beelden over de periode van misbruik zag, was er waarschijnlijk door de klap van het afbouwen ook een psychose opgewekt. Dit bleek een (na)effect van het middel en niet de ‘originele stoornis’ te zijn. Het optreden van een psychose is dan ook beschreven als bijwerking van te snel afbouwen van een SSRI, ook bij mensen die nooit eerder een psychose hebben gehad.. Intussen was ik nog in dienst van mijn werkgever en moest ik regelmatig op gesprek komen bij manager en bedrijfsarts. Geen enkele arts kon mij vertellen wat ik mankeerde of werd ik zelfs voor aansteller versleten. Diverse therapieën, variërend van Shiatsu-massage tot supplementenkuren leken geen verlichting te geven en al die tijd was ik ook in doodsangst dat mijn salaris/uitkering stopgezet zou worden, waardoor ik nauwelijks nog een andere keuze dan suïcide zou hebben. De steun van mijn moeder, vrienden die me trouw bleven en het lidmaatschap van een wandelclub, waren deze verschrikkelijke periode onmisbaar om die levend te doorstaan.
5. De lange en hobbelige weg naar herstel
Toen ik ongeveer anderhalf jaar lang nauwelijks verbetering ervaren had en de totale wanhoop nabij was gebeurde er rond juni 2009 iets onverwachts. Zittend buiten in het centrum van mijn woonplaats merkte ik ineens dat alle symptomen vrijwel weg waren. Ik ervoer een bijna vergeten gevoel van ‘normaliteit’. Het was een ongekend prettig gevoel waarvan ik kort daarna leerde dat het een eerste ‘window’ was binnen het beruchte ‘waves en windows’ patroon van herstel van een SSRI-afkick. Verrast door dit plotseling nieuwe gevoel voelde ik ook mijn enthousiasme en leergierigheid terugkeren. Ik liep dan ook naar de naburige boekhandel om een boek over mijn vakgebied (programmeren/systeembeheer) te kopen. Vol enthousiasme begon ik aan een nieuw werkgerelateerd zelfstudietraject met het oog op toekomstige re-integratie. Gedurende deze weken deed ik in een opwelling nog eens een Google zoek-actie naar Seroxat, en pas toen vond ik de toenmalig grootste Amerikaanse supportsite, de onlangs opgeheven website www.paxilprogress.org. Deze site was geheel gewijd aan de controverse rondom Seroxat (in Amerika verkocht onder de naam “Paxil”) en vielen me dan eindelijk de schellen van de ogen. Via deze site leerde ik over de verschrikkelijke ontwenningsverschijnselen van Seroxat en de manier waarop fabrikant GlaxoSmithKline (GSK) deze met succes buiten de bijsluiters had weten te houden. De door de fabrikant toegepaste strategie was het gelijkschakelen van de ontwenningsverschijnselen met de originele indicatie van voorschrijven, waardoor mensen na een mislukte poging standaard het advies krijgen om door te slikken ‘omdat ze het nodig hebben’. De fabrikant had de stelling dat ‘ontwenningsverschijnselen mild en binnen drie weken over waren’ in de bijsluiter opgenomen. Deze stelling was gebaseerd op klinische tests waarbij proefpersonen het middel hoogstens enkele weken gebruikt hadden en negatieve resultaten niet werden gepubliceerd. Sinds 2001 hebben diverse media daar aandacht aan gegeven, op de BBC is een 8 delige documentaire ‘Seroxat, Taken on Trust’ uitgezonden welke nog steeds via Youtube is te bekijken. Ook grote internationale kranten hebben er diverse publicaties aan gewijd. Doch dit alles was niet genoeg om de fabrikant tot rede te brengen. Ondanks vele boetes, rechtszaken en afkoopsommen is de fabrikant blijven volharden in haar standpunt dat Seroxat veilig en niet verslavend was. De vele duizenden meldingen werden simpelweg afgedaan als ‘onzin’ en de vele mensen die graag wilden maar niet konden afbouwen met de grootste onverschilligheid terugverwezen naar de ‘behandelend arts’ en daarmee aan hun lot overgelaten. Via deze en andere supportsites ben ik in contact gekomen met vele lotgenoten, mensen die evenals ik doodziek en arbeidsongeschikt waren geworden na het afbouwen van Seroxat. Terwijl er wel degelijk een min of meer veilige methode is om er vanaf te komen, namelijk de dosis heel langzaam, gradueel en in heel kleine stapjes verlagen. De hersenen en het zenuwstelsel kunnen dan zeer geleidelijk weer wennen aan een SSRI-vrij milieu en zelf de betreffende neurotransmitters (serotonine en verwante stoffen) aanmaken en reguleren. Deze ‘10% reductieregel’ wordt intussen door alle supportsites geadviseerd en is ook overgenomen door een steeds groter aantal artsen. Helaas bleek dat er voor mensen als ik, die al te lang in hun ‘cold turkey’ zaten, eigenlijk geen weg terug meer was. Herstarten na al bijna twee jaar zonder pillen werd sterk afgeraden wegens het risico op een ernstige ‘adverse kindling’ reactie. Daarmee restte mij niets anders dan herstel van mijn ‘cold turkey’ afkick van de laagste standaarddosis van 10 mg af te wachten. Een herstel dat werd gekenmerkt door het op diverse supportsites omschreven ‘waves and windows’- patroon. Plotselinge golven van verbetering worden afgewisseld met een plotselinge terugkeer van de symptomen in een grillig en onvoorspelbaar patroon. Het heeft het uiterste gevergd van mijn geduld, doorzettingsvermogen en financiële reserves. Enkele weken na het eerste ‘window’ waarin ik me ineens veel beter voelde, keerden de symptomen terug, met uitzondering van de diarree en darmkrampen die daarna goddank tot het verleden hoorden. In de jaren die volgden ging mijn toestand heel langzaam verder vooruit en kon ik vanaf 2010 weer kleine programmeerklussen voor individuele klanten oppakken. Vorig jaar (2014) heb ik voor het eerst weer enkele maanden op 80% gewerkt. Maar nog altijd zorgen de resterende elektrische tintelingen en stroomsensaties, nu ruim zeven jaar na de laatste dosis voor een behoorlijke belemmering in mijn dagelijks functioneren, al is er gelukkig toch ook sprake van een formidabel herstel. Zelf reken ik nog steeds op volledig herstel. Ik heb wel duidelijk gemaakt dat Seroxat voor mij een recept uit de hel is geweest. Naast de enorme psychische en financiële schade die het me berokkend heeft, moet ik ook leven met het idee dat de fabrikant van dit alles al lang volledig op de hoogte was. Om ‘commerciële redenen’ heeft GSK dit niet naar artsen, medicijnregulatoren en patiënten gecommuniceerd en iedere poging om hen daar verantwoordelijk voor te houden is zonder effect geweest.
6. Do’s en dont’s, hoe veilig af te bouwen?
Zoals al aangegeven zijn de richtlijnen in de bijsluiter absoluut onbruikbaar om af te bouwen. Recentelijk zijn hier ook publicaties over geweest in Nederlandse tijdschriften als Medisch Contact. Helaas zijn de richtlijnen in de bijsluiter nog altijd niet afdoende aangepast. Veel mensen krijgen het advies om gewoon te stoppen of af te bouwen in stappen van 10 mg. In geval van de meest gebruikte standaarddosis van 20 mg betekent dat een eenmalige halvering naar 10 mg en dan stoppen. Dit staat gelijk aan ‘cold turkey’ en kan een recept zijn voor een jarenlange lijdensweg. Ook stappen van 5 mg zijn nog te groot, en het soms geadviseerde ‘om en om slikken’ (om de andere dag pillen gaan overslaan) is helemaal uit den boze. Dit soort ‘chemische ping-pong’ in de hersenen kan het zenuwstelsel totaal ontregelen. Veel artsen onderschatten het belang van zeer langzaam afbouwen. Als je het mechanisme achter fysieke afhankelijkheid niet goed begrijpt, lijkt het inderdaad onlogisch dat abrupt stoppen zo gevaarlijk kan zijn. Mensen zijn vaak zeer gemotiveerd om het ‘weer zelf te doen’ of de omstandigheden die aanleiding waren tot het gebruik zijn ten gunste veranderd. En juist wanneer de aanleiding van voorschrijven niet meer actueel is en een ’terugval’ niet wordt gevreesd, zijn mensen vaak geneigd om te stoppen zonder geleidelijke afbouw. Hierbij wordt echter geen rekening gehouden met lichamelijke verslaving/afhankelijkheid en het daaruit voortvloeiend ontwenningssyndroom. Mensen die weken of maanden na stoppen nog ernstige klachten hebben, krijgen vaak te horen dat ‘het middel al lang uit hun lichaam is’. Dit is een van de grootste misvattingen over veilig afbouwen en het is dan ook van levensbelang om dit goed te begrijpen. Met een snelle afbouw (en ‘cold turkey’ stoppen is de snelste afbouw) is het middel, in dit geval de SSRI Paroxetine inderdaad het snelst uit je lichaam verdwenen. Waarschijnlijk is het middel na enkele weken al niet meer aantoonbaar aanwezig. Toch geeft snel afbouwen de grootste kans op een zeer ernstig en jarenlang invaliderend ontwenningssyndroom! De reden hiervoor is eigenlijk heel simpel: Ontwenningsverschijnselen/ontwenningssyndroom zijn géén gevolg van medicijnresten maar juist van de AFWEZIGHEID van het medicijn waar het zenuwstelsel nog helemaal op aangepast is. In die zin heb je het middel inderdaad ‘nodig’, maar niet omdat je het van origine nodig had. Ook proefpersonen zonder enige indicatie, of mensen met een milde, zuiver psychische indicatie kunnen heel ziek worden van te snel of verkeerd afbouwen. Dus hoewel het middel zelf niet meer wordt toegediend en zelfs niet meer meetbaar aanwezig is, is het ontwenningssyndroom nog steeds een gevolg van het in de voorafgaande periode gebruikte middel. In de psychiatrie en neurologie wordt de term ’tardief’ (verlaat/vertraagd) wel gebruikt om dergelijke effecten te beschrijven (meestal bij antipsychotica). Helaas lijkt deze logica een stap te ver voor veel artsen en apothekers en wordt bijna niemand hierover geïnformeerd. Niet zelden krijgen mensen dan te horen dat ze maar weer moeten gaan slikken en nooit meer mogen stoppen. Daarmee worden ze effectief tot levenslang gebruik veroordeeld, met alle onbekende lange termijn gevolgen van dien. Gelukkig is er toch een oplossing, al is die voor mijzelf te laat gekomen. Door, uitgaande van je vaste dosis, deze dosis periodiek een heel klein beetje te verlagen kunnen de ontwenningsverschijnselen sterk beperkt worden en krijgt het lichaam na elke kleine verlaging de gelegenheid om zich aan een iets lagere medicijn-concentratie aan te passen. Op die manier kunnen de hersenen weer geleidelijk zelf de taken uitvoeren die op een kunstmatige manier door het medicijn waren overgenomen: het aanmaken en reguleren van serotonine en het zeer delicate en kwetsbare evenwicht tussen verschillende neurotransmitters en hun afbraak (re-uptake). De meeste supportsites adviseren om deze periodieke verlaging procentueel te houden in plaats van absoluut. Dit betekent dat per 3-6 weken de dosis met maximaal 5-10% verlaagd wordt. Uitgaande van 20 mg zou dan de volgende dosis 18 mg zijn (-10%) of 19 mg (-5%). Na een dosisverlaging dient dan minimaal 3 weken gewacht te worden alvorens opnieuw te verlagen om te voelen hoe het lichaam reageert. Met name bij zeer lage doseringen onder 10 mg of zelfs onder de 5 mg kan het proces uiterst kritiek worden en zijn soms nog kleinere verlagingen noodzakelijk. Ook is belangrijk dat niet te vroeg gestopt wordt. Veel artsen zijn van mening dat een dosis van 5 mg niets meer doet, terwijl dit nog altijd een zeer revelante dosis is in termen van ontwenning. De stap van bv. 5 naar 4 mg kan nog een enorme hindernis zijn. Daarom is het devies om zeker tot 1 (een) mg af te bouwen en pas vanaf die microdosis proberen helemaal te stoppen. Er zijn gevallen bekend van mensen die vanaf 1 mg nog verder moesten afbouwen! Een volledig afbouwproces kan hiermee wel een tot twee jaar vergen. Het zal nu duidelijk zijn dat om de andere dag slikken, pillen overslaan of doseringen alterneren een heel slecht advies is, ongeacht van wie het komt. Op die manier zal een sterk schommelende bloedspiegel ontstaan waar de hersenen uitermate gevoelig voor zijn, met alle mogelijke symptomen van dien. Het zenuwstelsel zal zo nooit kunnen wennen aan een iets lagere dosis en kan er dus geen herstel van de receptoren optreden. Met de standaarddoseringen is dit gradueel afbouwen niet mogelijk, wel is er de Seroxat suspensievorm waarmee exact doseren op tienden van milligrammen mogelijk is, mits de juiste spuitjes voorhanden zijn. Deze worden niet meegeleverd maar zijn voor zeer weinig geld te koop. Sinds 2013 zijn speciale afbouwstrips leverbaar welke zijn ontwikkeld door een onderzoeksgroep die zich de enorme afbouw-ellende zoals die ook op Nederlandse fora (Tros Radar en anderen) te lezen was, ter harte had genomen. Pas de laatste jaren is er vanuit de medische hoek meer aandacht voor gekomen en heeft ook een groep psychiaters haar medewerking verleend aan deze onderzoeksgroep (waar ik zelf geen banden mee heb). Tekenend voor de situatie is ook dat de fabrikant ‘geen interesse’ had om mee te werken aan de productie en levering van deze strips. Daarom is een Nederlandse apotheker bereid gevonden om de strips onder licentie te produceren. Via de apotheek kunnen deze strips, die binnenkort ook beschikbaar komen voor Venlafaxine (Efexor) besteld worden. Men kan dus kiezen tussen de afbouwstrips of de suspensievorm. Voordeel van de afbouwstrips is dat deze makkelijker te doseren zijn dan de vloeibare vorm, nadeel is dat de stapgrootte vastligt op 0.5 mg wat mogelijk bij zeer lage doseringen nog problemen kan geven. Verder is de suspensie beperkt houdbaar.
Jan (Chemicus, programmeur en ervaringsdeskundige)