Word lid Doneer nu

Op 22 september was er een bijeenkomst van onderzoeksvrijwilligers bij PGO support te Amersfoort. Het doel van deze dag was een training door PGO support en leren van elkaars ervaringen in en met wetenschappelijk onderzoek. Monique Bodde, gespreksbegeleider en communicatiemedewerker bij de Depressie Vereniging was hierbij aanwezig en schreef het volgende artikel.

Patiëntenparticipatie

De ochtend begon met een presentatie van Annemiek van Rensen, adviseur cliënteninbreng bij PGO support. Zij ging in op de rol van de onderzoeksvrijwilliger (patiëntvertegenwoordiger) bij wetenschappelijk onderzoek en het patiëntenperspectief. Volgens de ‘participatie-ladder’ kunnen patiënten op allerlei niveaus verschillende rollen vervullen;  je kunt projectvoorstellen of wetenschappelijke publicaties beoordelen, advies geven, informatie verschaffen of als proefpersoon mee doen. In de praktijk levert dat vragen op als: “hoe is het om te leven met een aandoening, waar hebben patiënten behoefte aan, is de onderzoeksvraag relevant voor patiënten en kan de vrijwilliger hulp bieden bij het werven van onderzoeksdeelnemers”.

Mocht je als vrijwilliger niet bekend zijn met wetenschappelijk onderzoek dan biedt PGO support allerlei trainingen aan om je op weg te helpen.

Wat doet een onderzoeksvrijwilliger?

Subsidieverstrekkers als ZonMw eisen steeds vaker dat onderzoek patiëntgericht wordt: ‘Niets over de patiënt, niets zonder de patiënt’. Het betrekken van patiënten vergroot de relevantie en maatschappelijke waarde van onderzoek, zorgt voor een meer correcte interpretatie van data en biedt grotere kans op financiering. Ook de Depressie Vereniging ziet het grote belang van betrokkenheid van mensen met ervaring met depressie. Als onderzoeksvrijwilliger treed je op in verschillende rollen: informatieverstrekker, adviseur, referent of mede-onderzoeker. In het verleden werd de Depressie Vereniging vooral gevraagd om medewerking via focusgroepen, individuele patiënten en als lid van een projectgroep of adviescommissie. Daarnaast vindt de Depressie Vereniging het belangrijk dat er meer inhoudelijke betrokkenheid is, dat het onderzoek aansluit bij de thema’s die mensen met depressie belangrijk vinden en dat er een betere terugkoppeling plaatsvindt over wat het onderzoek heeft opgeleverd. De onderzoeken moeten zoveel mogelijk passen binnen de Kennisagenda van de Depressie Vereniging. Daarnaast is de programmalijn van de Depressie Vereniging ‘De kracht van depressie’ een mooi instrument om aanvragen voor patiëntenparticipatie aan te toetsen.

 

 

Wie doet wat?

Vier vrijwilligers hielden een presentatie over hun ervaringen en bevindingen. Hieronder licht ik ze toe:

Sunita Chote – werkgroep V&VN-kwaliteitsstandaard slaap-waakritme

Sunita neemt deel aan een project binnen de beroepsvereniging voor verzorgenden en verpleegkundigen. Zij zijn bezig met het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard voor patiënten met een (dreigend) verstoord slaap-waakritme. Dit protocol moet voor zowel kort- als langdurige slaapproblematiek bij allerlei aandoeningen gebruikt kunnen worden, niet leeftijdsgebonden zijn en zowel thuis als in een ziekenhuis of instelling. Sunita’s verpleegkundige achtergrond en kennis van kwaliteitsstandaarden levert haar zowel voor- als nadelen op. “Mijn DV pet raakte verscholen achter mijn eigen pet” geeft duidelijk aan waar ze tegenaan liep. Dit heeft ze o.a. opgelost door te focussen op haar eigen input, goed contact te onderhouden met de Depressie Vereniging en depressie als basis te nemen voor haar inbreng in het onderzoek.

Als punt voor de aansluitende discussie stelt ze het volgende: “In heel veel gevallen van een slaap-waakritme stoornis is depressie oorzaak nummer 1”

Mocht je willen reageren op deze stelling dan kan dit via de Facebookgroep van de Depressie Vereniging.

 

 

Peter Oostelbos – onderzoeksgroep prof. Jan Spijker, Pro Persona/Radboudumc

Peter werkt mee aan diverse onderzoeken vanuit het Radboudumc/Pro Persona. Het onderzoek ‘Cost-effectiveness of interpretation bias modification in patiënts with major depressive disorder’, in samenwerking met het Trimbos Instituut, is door ZonMw toegekend en verkeert in de opstartfase.

Peter vervult diverse rollen: toetsing aan de kennisagenda, hij brengt ervaringskennis en deskundigheid in, denkt mee, geeft feedback en schrijft mee. De samenwerking voelt voor Peter als gelijkwaardig en hij voelt zich gewaardeerd in zijn deelname.

Wat opvalt is dat er veel onderzoeksaanvragen afgewezen worden, de tijd om een projectvoorstel te schrijven erg kort is en dat er helaas een grote afstand is tussen onderzoekers en doelgroep; het is allemaal erg top-down. Peter acht het van belang dat onderzoeksvrijwilligers, vroeger dan nu het geval is, betrokken worden bij onderzoeksideeën. Daarnaast pleit hij voor het opstellen van een samenwerkingsovereenkomst zodat er helderheid is over de rol en verwachtingen van de participant, de terugkoppeling richting de DV, vergoeding en reiskosten.

Mariëlle Kwakkel – ‘Op weg naar geluk’, afstudeerscriptie opleiding Energetische Therapie

Mariëlle heeft voor haar afstudeeronderzoek zeven mensen met depressie diepgaand geïnterviewd door het stellen van open vragen. De belangrijkste vraag hierbij was: “Wat zijn de mogelijke psychologische en spirituele oorzaken van depressieve klachten.”  En vervolgens, “Welke oorzaken kunnen de respondenten benoemen die zich bewust zijn geworden van hun patronen?” Ze komt met de volgende bevindingen: verlies van controle speelt een belangrijke rol, evenals angst die verborgen ligt onder de depressieve klachten. Er moet meer aandacht komen voor depressie bij zwangerschap en bevalling en depressieve klachten kunnen aangegrepen worden als groeimogelijkheid. Download hier de scriptie.

Sebastian Henrion – ‘Suicidepreventie in Noord-Brabant’ en ‘Mood and resilience in offspring’

Samen met een 50-tal professionals als brandweermedewerkers, huisartsen, psychiaters en mensen van 113 neemt Sebastian deel aan een werkgroep die het aantal zelfdodingen in de provincie Noord-Brabant met 20% wil terugbrengen.
De provincie Noord-Brabant staat op de tweede plaats (in 2016) v.w.b. het aantal suïcides in Nederland. 80 a 90 % van de suïcides vindt plaats i.v.m. psychische gezondheidsproblemen. Zelfdoding in deze groep zou mogelijk deels kunnen worden voorkomen door adequate hulp. Slechts 40% van de suïcideplegers is echter bekend bij de GGZ.

Het project steunt op 4 pijlers: een online monitoring systeem, snelle toegang tot specialistische geestelijke zorg, inzet van getrainde verpleegkundigen en betere onderlinge samenwerking en een 1-jarige follow-up.

Sebastian heeft als ervaringsdeskundige en vertegenwoordiger van de Depressie Vereniging (DV) de kick-off bijgewoond en daar enkele kritische kanttekeningen bij de opzet van het project meegedeeld. Vooral het feit dat het onderzoek zich voornamelijk richt op het verminderen van suïcides bij mensen die al bij de GGZ bekend zijn en niet op mensen die onder de radar van de GGZ blijven werd aangehaald als
aandachtspunt en kreeg bijval van huisartsen, politie en andere eerste hulp instanties. Nadien volgde nog een diepgaandere discussie tussen de DV en de onderzoekers om e.e.a. onder de aandacht te brengen omtrent de suïcide problematiek vanuit een ervaringsdeskundige achtergrond.

Ondanks dat er elke maand een nieuwsbrief wordt verstuurd naar de betrokken partijen blijft het een uitdaging om inhoudelijk op de hoogte te blijven. Hier zal de komende maanden aan gewerkt worden vanuit de DV.

Mood and resilience in offspring

De grootste risicofactor om depressie te ontwikkelen is het hebben van een ouder met depressie. 400.000 kinderen tussen de 10 en 25 jaar zitten in deze groep. 50 ñ 65% van deze jongeren ontwikkelt een depressie voor hun 35 e waarbij dochters twee keer vaker dan zonen. Doel is om depressie in KOSS (ook wel KOPP kinderen) te begrijpen, vroeg te herkennen door screening in de praktijk en door preventieve interventie het ontstaan van depressie te voorkomen.

De DV, samen met een aantal andere patiëntenverenigingen, was van bij het begin betrokken om mee te denken over dit onderzoeksvoorstel. De taken van Sebastian varieerden van feedback geven op (tussentijdse) projectvoorstellen en vragenlijsten voor patiënten een op een werksessies met de aanvragers, een presentatie geven op de kick-off dag en actief deelnemen aan de discussies tijdens deze dag.

Dit 8-jarige onderzoek, geschreven door een consortium van ketenpartners en universiteiten, is onlangs goedgekeurd door ZonMW.

Als startend onderzoeksvrijwilliger vond ik het een zeer goede dag waarin ik veel geleerd heb over hoe patiëntenparticipatie in onderzoek namens de Depressie Vereniging vorm krijgt en wat dit voor mij als onderzoeksvrijwilliger in de praktijk betekent.  

Mocht je na het lezen van dit verslag ook belangstelling hebben om onderzoeksvrijwilliger te worden of meer willen weten, dan kun je contact opnemen met Gabriëlle Donné of Chris Oosterhof.

 

 

© Depressievereniging| Privacyverklaring|Disclaimer|Cookies|Sitemap| Site by Hellopixels + Miller Digital